Gentilissimo Presidente,

con il decreto 81 del 5 Luglio 2013 la Regione Campania ha approvato le nuove tariffe per le prestazioni di riabilitazione ex articolo 26 della Legge 833/78. Questo aumento è arrivato ben oltre la metà dell’anno, impossibilitando di fatto i centri convenzionati a rispettare la programmazione già fissata per il 2013 sulla base dei tetti di spesa imposti dalla stessa Regione. Ha comportato, di conseguenza, una riduzione dei servizi, con la diminuzione di capacità di ingresso alle cure.

L’allarme viene lanciato dalle famiglie con bambini autistici, che più di altre rischiano di subire gli effetti di questa mancanza di assistenza.

Già negli anni passati si segnalavano problemi durante il mese di agosto e nel periodo invernale, quando le strutture sospendevano i trattamenti per gestire al meglio il “budget”, mentre le persone con autismo necessitano di cure continuative.

Si rischia ora un dramma sociale, per un fenomeno che coinvolge oltre duemila ragazzi della nostra regione e che è in continuo aumento.

Alcuni centri stanno chiudendo, altri invece hanno diminuito il monte ore per i trattamenti. Non mancano casi, purtroppo, dove si richiede un contributo economico alle famiglie per portare avanti la terapia già iniziata.

La persona con autismo nel 70% dei casi presenta ritardo mentale e nel 60% dei casi non comunica e non parla. Inoltre, è documentata una ipersensibilità ad alcuni elementi dell’ambiente visivo, acustico, olfattivo e/o tattile, ai quali i piccoli malati rispondono in maniera parossistica. Questi bambini, più di altri soggetti con disturbi psichici, devono essere sottoposti ad analisi e/o esami per garantire un adeguato monitoraggio dei trattamenti farmacologici e talvolta per rimuovere la causa di infezioni e/o infiammazioni che ne disturbano gravemente la condotta.

La Regione Campania espleta il proprio servizio di presa in carico per la persona con autismo secondo le linee guida regionali della riabilitazione. Questo significa che l’accesso ai servizi di presa in carico per le terapia (i centri di riabilitazione) viene filtrato attraverso una lista d’attesa che accomuna l’Autismo a tutte le altre patologie semplici e complesse che afferiscono alla riabilitazione (Disturbi del Linguaggio, Disturbi dell’Apprendimento, Ritardi dello Sviluppo Psicomotorio, ad esempio).

Tutto ciò si traduce, quindi, in lunghe liste di attesa e nel rischio che, pur in presenza di una diagnosi precoce, fondamentale per tentare una cura della malattia, l’inizio dell’intervento ritardi, disattendendo così a tutti i principi di tempestiva presa in carico definita dalle Linee Guida Nazionali.

Inoltre, seppure le Linee Guida della Regione Campania si rifacciano ai criteri adeguati per la cura delle persone affette da autismo, la realtà dei fatti è purtroppo un’altra, perché sul territorio i trattamenti non vengono applicati in modo uniforme e appropriato.

Ci sono troppe differenze nel numero di prestazioni e terapie indicate dalle Asl, a volte anche all’interno dello stesso Distretto. Ed esistono forti limiti nell’erogazione del numero di ore di trattamento (in media 6 ore a settimana, mentre a livello nazionale ne sono previste 25), salvo deroghe e/o progetti speciali che vengono realizzati in maniera del tutto arbitraria e a chiazza di leopardo da diversi distretti delle Asl Campane.

A queste difficoltà si sommano quelle relative all’inserimento scolastico dei ragazzi affetti da autismo, che avviene in maniera a dir poco inappropriata.

Le peculiarità delle problematiche dei disturbi dello spettro autistico richiedono risorse umane specificatamente formate e risorse strutturali dedicate.

Indicazioni previste anche nelle “Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nei Disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS), con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico”, recepite dalla Regione Campania con il decreto 46 del 15 maggio 2013. Le difficoltà segnalate dalle famiglie, però, testimoniano che c’è ancora bisogno di intervenire su questa tematica, applicando quanto previsto su carta. Non c’è ancora un riconoscimento dei centri specializzati nella cura dei disturbi dello spettro autistico, né vengono indicati i percorsi migliori per il trattamento di queste patologie.

Soprattutto, Le chiedo che la Regione Campania si attivi per sostenere un intervento normativo che inserisca l’autismo nel novero delle malattie più gravi, non “relegando” i trattamenti e l’assistenza tra quelli delle patologie più semplici e della riabilitazione. Questo passaggio consentirebbe una diversa e maggiore tutela sia per le persone affette da disturbi dello spettro autistico, sia per le loro famiglie.

Nell’immediato, Le rivolgo un appello affinché la Regione si faccia rapidamente promotrice di un confronto con i rappresentanti dei Centri convenzionati specializzati nel trattamento di queste patologie e quelli delle associazioni dei genitori di ragazzi autistici, per verificare le soluzioni possibili a questo problema, così da non ledere il sacrosanto diritto alla salute e dunque all’assistenza di queste persone.

Certo di riscontrare sensibilità e attenzione su vicende così importanti e delicate, che continuerò a monitorare da vicino, La saluto cordialmente.